LGMD kas hastalarından ilaç ve tedavi çağrısı: Onay süreçlerinin hızlanması ve SGK kapsamına alınması elzemdir

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, İlaç ve Gen Tedavilerinin Onay Süreçlerinin Hızlandırılmasını Talep Ediyor

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti. Platform, Türkiye’deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin SGK kapsamında sunulması için çağrıda bulundu.

LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD başta olmak üzere diğer kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.

Kundakçı, “Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül’de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı,” diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan’ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.

Kundakçı, Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade ederek, ilaçların ve gen tedavilerinin bir an önce hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi.

Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı’ndan, ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Acil eylem çağrısında bulunarak, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Related Posts

Boğmaca Aşısı Hamilelik Sürecinde Vurulur mu ?

Boğmaca aşısı hamilelik sürecinde vurulur mu? Gebelikte uygulanan boğmaca aşısı hakkında bilgi veren uzmanlar, akılda kalan soruları yanıtladı. 

Şifalı olduğu sanılan ‘acı su’ için uzmanından tüketim uyarısı

Trabzon’da halk arasında ‘şifalı su’ olarak bilinen ve ağzı yakan tadıyla dikkat çeken mineralli su kaynaklarına ilgi büyük. Ancak uzmanlar, analiz yapılmadan tüketilen bu suların sağlık açısından ciddi riskler taşıyabileceği konusunda uyarıyor.

İnsanlar için ölümcül risk oluşturuyor: Kedi sahipleri dikkat!

Bavyera’da kaydedilen ilk ölüm, kedi sahipleri için alarm veriyor: Avrupa sivri faresinin doğal rezervuar olduğu Borna Hastalığı Virüsü 1’in (BoDV-1) yol açtığı beyin iltihabı, evcil dostlarımızın avlanma içgüdüsüyle enfekte kemirgenleri taşırken sahibine ölümcül bir tehdit oluşturuyor.

Araştırma: Sosyal medya çocuklarda depresyona yol açabiliyor

Araştırma: Sosyal medya çocuklarda depresyona yol açabiliyor

Diyetisyenden uyarı: Bayramda günlük et tüketimi kadınlarda 120, erkeklerde 180 gramı geçmemeli

Diyetisyenden uyarı: Bayramda günlük et tüketimi kadınlarda 120, erkeklerde 180 gramı geçmemeli

Kurban etindeki ölüm katılığına dikkat! ‘12 saat oda sıcaklığında dinlendirmeli’

Et yemeklerinin ağırlıkta olduğu özenle kurulan sofralar ve birbirinden lezzetli ikramlar Kurban Bayramı’nın vazgeçilmezleri arasında yer alıyor. Beslenme ve Diyet Bölümü’nden Uz. Dr. N. Sinem Türkmen, Kurban Bayramı’nda sağlıklı beslenme konuları hakkında bilgi verdi.